El Instituto de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias (ISPA), impulsado por la Fundación para la Investigación e Innovación Biosanitaria en Asturias (FINBA), abrió hoy sus laboratorios a dos asociaciones clave en la lucha contra la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad genética ultra rara que en España cuenta con apenas una treintena de casos diagnosticados.
Las asociaciones “Por Dos Pulgares de Nada”, liderada por Beatriz de Haro desde León, y la Fundación “Un Grito a la Esperanza”, presidida por Tamara Romero desde Jerez de la Frontera, visitaron las instalaciones acompañadas de sus familias.
En ISPA, fueron recibidas por el equipo de investigación que lidera el doctor Gonzalo Sánchez, jefe del grupo, que durante los próximos cuatro años, evaluarán la eficacia de un fármaco prometedor para frenar la progresión de la enfermedad. Parte de su financiación procede de iniciativas solidarias impulsadas por los propios pacientes.
La jornada sirvió para visibilizar la importancia de la colaboración entre la ciencia y la sociedad civil. “Las asociaciones no solo ayudan a financiar proyectos de investigación, también son esenciales para mejorar el diagnóstico precoz y evitar procedimientos que puedan agravar la enfermedad”, subrayó el Dr. Sánchez.
Con esta visita, ISPA-FINBA refuerza su compromiso de acercar la investigación a la sociedad y de avanzar hacia nuevas soluciones para los pacientes que conviven con esta patología.
